La
enfermedad de Crohn es
algo más que una definición en un diccionario médico. Son personas que pasan
por distintos episodios de dolor, impotencia, pérdida de trabajo, y de lo
que se viene a denominar "una vida normal".
En Alicante he tenido la oportunidad de conocer a un equipo. Todo gracias a las redes sociales. Un grupo de personas que valen su peso en valentía. Si este blog nació para escribir sobre gentes o anécdotas de Alicante, esta vez resulta obligatorio hacerlo.
Existe
una Asociación pero ellos y ellas se sienten bien juntos, en su grupo de
Facebook. El Equipo C se llama. Y no, no se autocompadecen, sino que
luchan y si lees sus entradas no suelen contener banalidades, "he estado
en el hospital, pero ya me encuentro mejor, ¿cómo estás tú?" y tras esa
frase hay muchos comentarios dando ánimos, incluso alguna broma.
Son
fuertes. Hombres y mujeres de todas las edades se enfrentan al Crohn, a
la Colitis Ulcerosa y otras enfermedades que no solemos tener en cuenta.
Pero están ahí. Pueden colarse en la vida de cualquiera.
Necesitan-deben
ser escuchados. Me ofrecí a echar una mano. A escribir a los medios de
comunicación locales para que les hicieran entrevistas y les he fallado. No
obtengo respuesta.
El
próximo 27 de mayo es el día internacional de la EII (enfermedades
inflamatorias intestinales)
Sería
justo que radios, televisiones, periódicos..., se pusieran en contacto con
este equipo. Sabemos que si una noticia no aparece en televisión o en Internet
es como si no sucediera. Ellos trabajan a diario por ser escuchados.
Una
de las "agitadoras" se llama Vanessa Sánchez. Tiene una energía y una
vitalidad admirables. Renace aun pasándolo mal. Escribir siempre ha sido buena
terapia.
Este
es su blog:
En
un mundo donde la queja se ha instalado como un tic nervioso, estos hombres,
mujeres y niños, se levantan todos los días para luchar con optimismo
contra lo que les ha tocado vivir.
Os
dejo con el vídeo que fue el detonante de esta relación, donde con C de
comunicación intenté e intento que todos sepamos más sobre, los que en
principio, parecen no hacer tanto ruido. Pero están ahí, en la red. Cada
uno es un portavoz.
Si
la que escribe tuviera un programa en televisión o en radio, serían mis
invitados de lujo. 303 miembros tienen muchas historias que contar ¿no
creéis? Y nos las estamos perdiendo.
Joana
Sánchez
8 comentarios:
Joana mil gracias por tu colaboración y aportación desinteresada, ojalá nos hagamos oír al mundo y se conozca de nuestro mal, gracias de nuevo. Marta.
Joana muchas gracias por lo que haces,no nos has fallado al contrario nos estas ayudando y mucho, esto es así,estamos hart@s de mandar nuestra carta y nuestro vídeo a los medios de comunicación, en un programa de radio nos nombraron y en otro nos hicieron una entrevista y eso para nosotros es mucho, por los demás verás como algún día con paciencia nos escucharan.Un beso y mil gracias
No nos has fallado.Tú lo has intentado.
Falla el que no se mueve,el que no hace nada,el que mira desde detrás de la barrera y no se atreve a saltar y coger al toro por los cuernos.Tú no!!!
Aún asi,te garatizo que no es fácil.
Que te publiquen una carta en algún medio ha sido conseguido a base de muchos meses de "dar guerra"..
que nos cedan una mesa en dia EII en la Fe,tambien ha costado horas de luchar por ello.
Sabes???
Quizás el día menos pensado recibes respuesta de algunos de esos medios que hoy crees que no nos han hecho caso.
No desistas,porque nosotros..el C no desistimos.
Joana,no tengo nada que añadir a esta entrada de blog.
Unicamente agradecerte una y mil veces tus aportaciones.
Hace unas semanas ya nos dedicaste una entrada en este tu blog.
Y ya nos dejaste con la boca abierta.
Hoy vuelves a hacerlo.
Necesitamos gente como tú.
Gente que se implica en algo que en el fondo ni le va ni le viene,porque tiene "C"orazón!
Un millon de gracias y un abrazo enorme.
Vendrá bien hacer un poco más de ruido, Isabel. Porque esa carta, el vídeo y vuestras historias pueden ayudar a muchas personas.
Toda la razón Vane, quizás he exagerado con la explicación de cómo me he sentido. Quizás es que no he INSISTIDO lo suficiente :-)
Como dice el lema de este blog, "esta es una ciudad llena de historias pequeñas y grandes", y la vuestra merece ser contada.
Un abrazo
Muchísimas gracias por la valoración a nuestro equipo y a su lucha, por tu publicación y por toda la ayuda que nos estás prestando. Para nosotros, todos estos pequeñitos logros son importantísimos y la colaboración de gente tan valiosa y tan solidaria como tú. De nuevo gracias y un fuerte abrazo.
Muchas gracias Joana. Todo lo que haces es positivo y como bien dice Vane, "falla el que no se mueve, el que no hace nada...".
Aquí cada uno aportamos nuestro granito de arena y ninguno es más importante que otro.
Un saludo.
joana no nos has fallado,solo falla la persona que no lo intenta ,seguiremos intentandolo,por muchos caminos y en algun momento lo conseguiremos,ya lo veras ,un beso.
330 uffff cuantos van llegando :(
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