Día internacional del Asperger

Hoy 18 de febrero se conmemora el día internacional del Asperger. En otra ocasión redacté un artículo al respecto. El protagonista era Camilo, él tuvo la suerte de que le diagnosticaran el síndrome (que no enfermedad) a una edad temprana.

Durante un año y pico he estado interesándome por este síndrome leyendo todo lo que caía en mis manos. Hablando con personas que son asperger. A la conclusión que llego es que no sé nada. Porque no se puede clasificar a las personas por poseer un rasgo en su personalidad. No todos los asperger son iguales.

Algo que se achaca a una persona con asperger es la falta de empatía lo cual no es exactamente así. No saber gestionar las emociones sería la definición correcta. Pero eso no significa que para un asperger una persona que sufra le sea indiferente. Quizás le duela más que a la mayoría, ver a alguien pasarlo mal pero no sepa cómo ayudar. 

Ser asperger tampoco es sinónimo de tener una inteligencia superior (aunque en muchos casos sí) 

Ser asperger es sinónimo de no saber manejarse en ciertas situaciones sociales que se presupone, nos han de gustar o resultan fáciles y agradables como: bailar, estar en lugares llenos de gente, en espacios con mucho ruido o luces... ser una persona sociable, aunque -una vez más- no todos los asperger rechazan una invitación a un evento donde haya muchas personas si se siente cómodo.

En este artículo que he encontrado hoy "Aprender a quererme" esta persona lo deja claro: a veces,un asperger huye ante una serie de emociones ajenas porque no saben gestionarlas, no por indiferencia.

Si algo saco en claro es que hoy es el día de muchas personas que han pasado años de su vida sintiéndose incomprendidas y juzgadas por otros ,probablemente por quienes más les han querido.

¿La razón? No cumplir con unos patrones de comportamiento estandarizados y tener que vivir continuamente para agradar al otro, lo cual resulta agotador. 

Y a la vez, dicho por una asperger: también lo contrario, los neurotípicos (nosotros) debemos realizar un ejercicio enorme de empatía para ponernos en el lugar del asperger y a veces, podemos ser tratados con dureza por una característica común entre muchos asperger: un carácter inflexible y una sinceridad que puede rozar el improperio.

             Sí, todos estaréis pensando en Sheldon Cooper (personaje de ficción) 

El problema viene cuando un asperger se pasa media vida interpretando un papel para agradar a su pareja, a la sociedad, o a los compañeros de trabajo para no desentonar... y es tratado con dureza cuando decide ser coherente con lo que piensa y no hacer nada que le haga sentir mal.

Resulta difícil para su entorno ver cómo de repente esa persona 'cambia', pero no se trata de un cambio, son muchos los adultos diagnosticados como asperger a partir de los 35 años o superados los 40 que un día "estallan" hartos de la presión, la ansiedad, hastiados de una falta de comprensión por parte de quienes le rodean. Puro cansancio. Imaginemos a un actor fingiendo ser quien no es las 24 horas, pues eso.

Lo cuenta muy bien Francisco Violat en la siguiente entrevista, que os invito a leer.

Este fragmento resume qué supone ser asperger:

"Una persona que llega a los 40 años sin saber que es Asperger tiene que reeducarse, replantearse algunas decisiones de vida y compensar algunas deficiencias en su forma de socializar. Y esta falta de acompañamiento psicológico a lo largo de su vida en temas de interacción social deja cicatrices: abuso, acoso e incomprensión."

A la conclusión que llego es que todos, sin importar nuestra condición, deberíamos:

1. Aprender a querernos para poder querer a los demás

2. Ser tolerantes

3. Ponernos en los zapatos del otro, y no juzgar a la ligera

4. Y sobre todo, no exigir a nadie que haga algo que le desagrada, porque no sabemos hasta qué punto puede llegar el sufrimiento de una persona que calla para contentarnos. No seamos egoístas.

Puede ser duro ser asperger, sobre todo si no cuenta con el apoyo de un experto desde niño, pero convivir con alguien que no ha sido diagnosticado, o que no esté recibiendo un apoyo psicológico adecuado también puede resultar una experiencia difícil, frustrante. Ambos se hacen daño sin querer o mejor dicho, sin saber... Es como si uno hablara en chino y el otro en arameo. 

Hoy, es el día de la esperanza para el que se siente o se sabe diferente.

¿Para los que le rodean? Un día feliz si por fin logran encontrar ese apoyo que desde niños debieron tener.

"Ni tu peor enemigo puede hacerte tanto daño como tus propios pensamientos" 
(Buda)

Joana Sánchez 

Asociación Asperger Alicante (ASPALI)

Cuando comenzó Alicante Cuenta, nos hicimos eco de varias asociaciones que podían ser de interés, o simplemente tratamos de ayudar a difundir la labor de algunas de ellas.

En esta ocasión hablamos de ASPALI, la Asociación Asperger Alicante. Puede que tengas cerca a una persona con este síndrome (que no enfermedad) y no sepas de su existencia. No importa el grado en el que se halle, más leve, más pronunciado, la cuestión es que las respuestas no están en los amigos, en la familia, sino en lugares como éste donde expertos pueden orientar y hacer más fácil la vida de estas personas.

Cada persona con Síndrome de Asperger es única y diferente a las demás, y en esta diversidad influyen varios factores: su personalidad, su inteligencia, sus áreas de interés (que pueden ir desde los dinosaurios, los trenes o los ordenadores hasta la música, las ciencias o la astronomía), el contexto familiar, educativo y social que le rodea, la presencia de sintomatología añadida (como ansiedad u obsesiones), o la intervención que ha recibido a lo largo de su vida.

Algunas personas con Síndrome de Asperger pueden resultar difíciles de diagnosticar debido a que aplican su inteligencia para aprender las reglas sociales del mundo que les rodea, como si de alguna manera adoptasen un papel que les ayudase a pasar desapercibidas. 

Para estas personas el coste emocional es mucho mayor y pueden haber recibido diversos diagnósticos erróneos a lo largo de su vida: fobia social, trastorno de la personalidad esquizoide, depresión o ansiedad, trastorno obsesivo-compulsivo e incluso esquizofrenia. Por este motivo, la necesidad de un diagnóstico exhaustivo y diferencial es imprescindible para romper las barreras que sufren las personas con Síndrome de Asperger, evitar el aislamiento y mejorar su integración social. 

En esta página, Sapp, se puede encontrar una amplia información en un tono ameno sobre el Asperger en personas adultas, niños...

La motricidad por Manuel Cedeño

Camilo es un chico de dieciséis años con el síndrome de Asperger que explica el lado positivo y el negativo de este síndrome, pero a la vez, transmite mucho optimismo a través de su propia experiencia. El vídeo es de 2010 pero es uno de los testimonios más cercanos que he encontrado. 

Emplea un lenguaje sencillo y a la vez, demuestra una madurez que invita a querer conocer más sobre qué significa ser asperger, y el grado de comprensión que hemos de tener el resto ante sus esfuerzos por hacer lo que consideramos 'normal'; él ha conseguido sentirse bien, que al fin y al cabo es lo más importante. 

"No deben preocuparse, al revés, deben alegrarse", asevera.

Camilo ha crecido.Camilo ha decidido que no quiere ser conocido por tener este síndrome. Su sinceridad le lleva a confesar que no va a iniciar ninguna relación con ninguna asociación, ni grupos, ni va a añadir a personas que no conoce ni a su messenger ni a Facebook porque ¡lo odia! :) y me parece sensato. 

Creo que no todas las personas tienen que acudir a un grupo específico para 'curarse'. Yo tuve agorafobia y hace años quisieron que formara parte de una asociación, no me gustaban las etiquetas y tenía 20 años más o menos, así que comprendo a este chico que se ha sentido desbordado por el apoyo (el cual acepta y agradece) pero también presionado con la mejor de las intenciones, supongo.

A veces, con la ayuda de una persona (un psicólogo, un psiquiatra...) es suficiente para salir adelante. 

Si él lo ha conseguido por esa vía, hay que respetar su elección. Las asociaciones pueden ser positivas para que otros se sientan apoyados o respaldados por gente con una situación semejante a la suya pero, si somos únicos, también lo somos para elegir cómo sentirnos mejor. 

Joana Sánchez